четверг, 2 мая 2013 г.

                            
В медицинских карточках ваших детей стоит страшная аббревиатура: ДЦП… Да, это заболевание серьезное и, к сожалению, неизлечимое. Ребенок с таким диагнозом, даже если у него легкая форма, НИКОГДА не станет абсолютно здоровым. Однако родителям не надо отчаиваться и опускать руки. Известны случаи, когда, казалось бы, безнадежные дети становились полноценными людьми. Вопреки неблагоприятным прогнозам они смогли многого добиться в жизни.        

Самое сложное для больного ребенка -  научиться жить в мире, практически неприспособленном для людей с ограниченными возможностями. Труднодоступная среда (нехватка пандусов, лифтов, специального транспорта) существенно снижает и без того ограниченные возможности инвалидов с ДЦП. В результате дети и взрослые вынуждены жить в закрытом мире, являясь поневоле изолированными от общества. Однако наивно полагать, что устранение препятствий, затрудняющих передвижение (создание так называемой безбарьерной среды), сразу решит все проблемы. Не менее важно подготовить общество к адекватному восприятию людей с ограниченными возможностями.
   Ни для кого не секрет, что в нашей стране отношение к инвалидам пока оставляет желать лучшего. Это неудивительно: обычные люди практически не видят тех, кто не соответствует «стандарту», и поэтому, встретив на улице человека с ограниченными возможностями, не знают, как к нему относиться. Нередко здоровые дети (да и взрослые) начинают до неприличия пристально разглядывать «диковинку». Самое досадное (для меня, по крайней мере), когда начинают задавать «невинные» вопросы: «Что с тобой?», «А ты говорить умеешь?», «А читать?» и т.п. В результате каждый раз приходится доказывать, что ты не дурак и во многом не хуже остальных. Но, к сожалению, тяжелый осадок надолго остается в душе.
Что делать? Как защитить ребенка от подобного «внимания» окружающих и помочь ему поверить в себя?
       Главное, что нужно больному малышу с самого рождения – это любящие родители, которые принимают его таким, какой он есть, со всеми его проблемами и недостатками. В этом случае он будет уверен в своей значимости. Если родители не будут стыдиться своего ребенка, то  он и сам быстро научится адекватно относиться к своей болезни и реально оценивать свои возможности. От родителей зависит, будет ли ребенок считать себя несчастным инвалидом или, несмотря на ограниченные физические возможности, полноценным  человеком.
Как инвалид со стажем (тяжелая форма ДЦП) и педагог-психолог хочу дать несколько советов родителям:
1.          Обязательно учитывайте индивидуальные особенности
     (и возможности!) своего ребенка.
Некоторые родители требуют от ребенка неукоснительного выполнения всех требований лечебной гимнастики и учебных заданий, не учитывая его физические и умственные возможности. Отказ сына или дочки они  воспринимают как непослушание и нередко прибегают к наказаниям. Ребенок очень расстраивается, он же не виноват в том, что не может выполнить непосильных требований. Он, скорее всего, хочет, но у него не получается. Родителям нужно научиться определять, когда сын или дочь действительно не в состоянии выполнить упражнение, а когда просто капризничает. Именно поэтому необходимо всегда учитывать реальные возможности своего ребенка и освобождать его от слишком сложных заданий. В противном случае ребенок вынужден постоянно испытывать напряжение и чувство вины оттого, что не может угодить родителям. Это нередко приводит к нервным расстройствам и даже  ухудшению его физического состояния.
 Все вышесказанное ни в коем случае не означает, что ребенка нужно максимально оградить от всевозможных трудностей и все делать за него. Наоборот, необходимо привлекать его к различным видам деятельности, поощрять малейшие попытки к самостоятельности. Родителям важно дать малышу понять, что ничего невозможного нет. Не получается ползать на четвереньках – попробуй перекатываться с боку на бок. Не можешь держать ручку – давай попробуем писать иначе. Я знаю мальчика, который печатал на машинке пальцами ноги, а одна женщина рисовала держа кисточку в зубах. Чем тяжелее патология, тем настойчивее приходится искать альтернативные способы. Иными словами, нужно обратить внимание на те части тела, функции которых ребенок может контролировать. Сгодиться может все, главное, подключить фантазию. Вы думаете, нос нужен только для того чтобы дышать и ощущать запахи? Большинство так и думают, а для меня он – рабочий инструмент. Как ни странно это звучит, но благодаря носу я смогла почувствовать себя полноценным человеком. С помощью самодельной насадки на нос я могу работать на компьютере, например сейчас я пишу эту статью, нажимая на клавиши длинным, как у Буратино, носом. К тому же он помогает мне быть на связи с внешним миром: не владея руками, я делаю звонки и набираю  sms-ки носом. Таким образом, я убедилась на собственном опыте, что ничего невозможного нет. Научиться полноценно жить можно в любом состоянии, главное, поверить в себя. Здесь очень многое зависит от близких людей. Моя мама  убедила меня, что я смогу добиться многого, даже не имея возможности ходить и владеть руками.
Однако если родители пытаются всеми силами заставить ребенка тренировать неподчиняющиеся ему руки или ноги, это, как правило, приводит к формированию у него комплекса неполноценности и нежеланию добиваться чего-либо. Кроме того, же в этой ситуации неизбежно непонимание между родителями и детьми и возникновение конфликтов.  
Таким образом, любовь и забота близких помогут справиться со всеми проблемами. Однако родителям необходимо иметь представление о заболевании, чтобы правильно оценить возможности своего ребенка.
2. Никогда не сравнивайте своего ребенка с другими детьми.
К сожалению, до сих пор бытует мнение, что ставя ребенку в пример других детей, родители делают как лучше. Такие мамы и папы, бабушки и дедушки полагают, что это подтолкнет ребенка к самосовершенствованию. Вы тоже так считаете? Тогда ответьте на следующий вопрос: «Вам было бы приятно, если бы кто-то неустанно твердил, что другие намного лучше вас работают, готовят и пр.?» Нет? А ребенку обидно вдвойне, ведь им недовольны самые близкие люди. Подумайте: какое ему дело до Пети, Тани, Васи? Он сам личность и тоже многое может, только вы почему-то не хотите этого замечать. Казалось бы, нет ничего лучшего, чем сравнение в пользу своего сына или дочери. Между тем это часто приводит к завышенной самооценке. Ребенок может перестать стремиться к дальнейшим успехам, считая, что он и так уже всего добился. Как видим, и то и другое плохо сказывается на ребенке. Единственное, что допускается педагогами, – это сравнение ребенка с ним же самим. Допустим, говорите: «Ты раньше не умел делать то-то и то-то, а сегодня можешь». Это – лучший катализатор дальнейшего прогресса.  
3. Важно, чтобы ребенок, независимо от возраста, имел право открыто выражать свои эмоции и чувства.
Если вы ругаете сына или дочь за плохое настроение и капризы, он (она) начинает понимать, что проявление таких эмоций, как страх и гнев, неизбежно  приводит к наказанию. И поскольку ребенок не хочет огорчать близких или боится наказаний, он начинает скрывать свои эмоции. Все знают о том, что подавленные негативные эмоции рано или поздно прорвутся наружу, но все равно заставляют ребенка прятать переживания в себе. И все потому, что со спокойным малышом гораздо проще. Однако задумайтесь хоть на секунду, что творится сейчас (вчера, два дня назад) в душе сына или дочки. Может быть, они хотят поделиться с вами своими переживаниями, но не решаются. Сделайте сами первый шаг навстречу. Расскажите, что чувствуете вы, и внимательно выслушайте ребенка. Заверьте его, что злиться и плакать не стыдно. Это так же естественно, как и смеяться.   
4. Никогда, даже в порыве гнева или отчаяния, не говорите ребенку, что он плохой, и вы его не любите.
Представьте, что близкий человек вам говорит: «Ты мне не нужен!», «Видеть тебя не хочу!», «Горе ты мое», «Сколько проблем из-за тебя», или что-нибудь еще в этом роде. Обидно?  Каково же слышать подобные фразы больному ребенку, для которого родители – Вселенная, а их слова воспринимаются как закон. Самое страшное для него – осознавать, что его обвиняют не в конкретных проступках, а в том, что он ЖИВЕТ. Со временем мысли о вечном долге перед родителями, осознание своей никчемности приводят к депрессии и даже к попыткам суицида. Очень важно понять, что ребенок с ДЦП сможет многого добиться в жизни и стать счастливым только в том случае, если он почувствует себя нужным (прежде всего, родителям).  Для того чтобы не сформировать у сына или дочки комплекс вины, не рассказывайте о своей тяжелой беременности и/или родах, переживаниях из-за его болезни, трудностях, связанных с ним. У многих мам излюбленной фразой становится: «Я тебе всю жизнь посвятила, а ты такой(ая) неблагодарный(ая)». Нередко, чтобы избавиться от чувства вины, ребенок начинает нарочито капризничать, упрямиться, добиваясь заслуженного наказания. Родители в недоумении от поведения чада. Вместо того чтобы разобраться в ситуации, они зачастую лишь ужесточают наказания, пытаясь «поставить на место» непослушного отпрыска. Остановитесь: скорее всего, ребенок своими капризами просто пытается «достучаться» до вас. Возможно, ему нужна ваша поддержка.
5. Подумайте, разве ребенок виноват в том, что появился на свет не таким, как все?
Нет. И вы не виноваты.  Так может, стоит посмотреть на ребенка иначе. Да, он другой, особый, но ведь и вы отличаетесь от остальных. Каждый человек уникален, у каждого из нас есть и достоинства, и недостатки. Почему же мы терпимо относимся к несовершенству окружающих, но зачастую не можем принять СВОЕГО ребенка таким, какой он есть. Я уверена, что при желании вы легко найдете множество достоинств у вашего ребенка. Главное, захотеть…  
6. Не пытайтесь все сделать за ребенка, поощряйте его самостоятельность.
Большинство родителей больных детей стараются все делать за них. Разумеется, мамы и папы поступают так из лучших побуждений. Однако, постоянно говоря ребенку: «Осторожно, упадешь!», «Не трогай, разобьешь!», «У тебя все равно не получится, я сам(а) сделаю», вы, сами того не желая, программируете его на неудачу. Ребенок и в самом деле начинает верить, что у него ничего не получится. Самое печальное, что он перестает верить в свои силы и соответственно перестает к чему-то стремиться. Ругать его за это не только бесполезно, но и несправедливо. Разве виноват ребенок, что все его начинания пресекались на корню?  
7. Внушайте ребенку доверие к окружающим. Если вы будете говорить, что в мире практически не осталось добрых людей и никому до других нет никакого дела, ребенок будет настороженно относиться ко всем. Наоборот, рассказывайте сыну или дочери, что каждому человеку необходимо общение,  и поощряйте попытки наладить контакт с окружающими. Больные ДЦП, как правило, не имеют большого опыта в общении и поэтому часто теряются в сложных ситуациях. Советуйте, но тактично, не навязывая своего мнения. Не критикуйте друзей ребенка, уважайте его выбор. Не бойтесь возможных разочарований: ошибаясь, ребенок приобретает ценный опыт. 

Дорогие родители, не забывайте, что счастье и благополучие детей – в ваших руках. Вы для своих малышей – главная поддержка и опора. Благодаря любви и заботе родителей даже тяжелобольной ребенок сможет почувствовать себя нужным, полноценным человеком. Дети, окруженные теплом и заботой, никогда не потеряются в этом огромном и подчас несправедливом мире.
       Ребенку очень важно мнение родителей, поэтому старайтесь всегда поддерживать его и показывать, как важны для вас даже малейшие его достижения. Ну и конечно не упускайте случая напомнить ребенку, как сильно вы его любите (даже когда у него что-то не получается).

                                                                              Мария Ощепкова